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PIN SIMaRRP: come richiederlo
Procedura, moduli e contatti per persone con malattia rara, genitori e tutori.
Guide Stelle Rare · Puglia
Guida per persone con malattia rara, genitori e tutori
Il PIN SIMaRRP è un codice personale che consente agli specialisti autorizzati di accedere, con il consenso dell’interessato, alla scheda presente nel Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia.
Può essere richiesto direttamente dalla persona interessata oppure, nel caso di un minore o di una persona sottoposta a tutela, dal genitore o tutore.
Come richiedere il PIN
1. Verifica la registrazione nel SIMaRRP
Chiedi al Centro malattie rare che ha formulato la diagnosi oppure al Distretto Socio-Sanitario di residenza di verificare che il certificato diagnostico sia stato inserito nel SIMaRRP.
Se la diagnosi proviene da un Centro esterno alla rete collegata al sistema oppure è antecedente all’attivazione del SIMaRRP, potrebbe essere necessario l’intervento del Distretto Socio-Sanitario.
2. Scegli il modulo corretto
Sono disponibili due modelli: richiesta personale e richiesta per genitore, parente o tutore.
I moduli sono copie della modulistica Co.Re.Ma.R./AReSS, originariamente reperite sul sito di A.Ma.R.A.M. APS/ETS e rese disponibili qui da Stelle Rare APS.
3. Compila e firma la richiesta
Nel modulo devono essere indicati:
- dati anagrafici e recapiti del richiedente;
- dati della persona alla quale deve essere attribuito il PIN;
- rapporto di parentela o tutela, quando necessario;
- indirizzo PEC oppure recapito postale al quale ricevere il PIN;
- eventuale richiesta urgente, adeguatamente motivata;
- data e firma.
La modulistica pubblicata non indica espressamente documenti obbligatori da allegare. È comunque utile tenere a disposizione:
- documento d’identità del richiedente;
- tessera sanitaria dell’assistito;
- attestato di esenzione o certificato di diagnosi;
- eventuale documentazione relativa alla tutela.
Il Coordinamento potrà richiederli qualora siano necessari per verificare la domanda.
4. Invia la richiesta
Il modulo compilato e firmato può essere inviato:
Tramite PEC
coordinamento.malattierare@pec.rupar.puglia.it
Oppure tramite e-mail
coordinamento.malattierare@regione.puglia.it
Una semplice e-mail senza richiesta firmata potrebbe non essere sufficiente: la mail è il mezzo utilizzato per trasmettere il modulo.
5. Ricevi e conserva il PIN
Il PIN viene trasmesso all’indirizzo PEC indicato nella richiesta oppure tramite raccomandata A/R.
Il PIN è personale e deve rimanere nella disponibilità dell’interessato oppure del genitore/tutore. Può essere mostrato allo specialista autorizzato quando serve accedere alla scheda SIMaRRP.
Domande frequenti
Posso richiedere il PIN con una normale e-mail?
Sì, la procedura pubblicata indica anche l’indirizzo e-mail ordinario. È però necessario allegare la richiesta compilata e firmata. Per avere prova dell’invio è preferibile utilizzare la PEC.
Posso richiederlo se la diagnosi non è ancora nel SIMaRRP?
No. Prima deve essere inserita la scheda della persona interessata. È possibile verificarlo attraverso il Centro malattie rare o il Distretto Socio-Sanitario.
Il PIN sostituisce l’esenzione?
No. Il PIN consente l’accesso alla scheda informatica; non sostituisce il certificato di diagnosi né l’attestato di esenzione.
Il PIN è necessario se continuo a rivolgermi allo stesso Centro?
Secondo le indicazioni regionali, generalmente non è necessario quando la persona continua a essere seguita dallo stesso Centro che ha inserito la diagnosi. Può servire quando ci si rivolge a un Centro diverso.
Chi può richiedere il PIN?
La persona interessata oppure, per un minore o una persona sottoposta a tutela, il genitore o tutore.
Hai bisogno di aiuto?
Stelle Rare APS può aiutarti a comprendere i passaggi amministrativi e a individuare il modulo corretto. Contattaci.
Il supporto dell’associazione non sostituisce le indicazioni del Coordinamento Regionale Malattie Rare, del Centro di cura o del Distretto Socio-Sanitario competente.
Fonti e aggiornamento
Procedura basata sulla documentazione AReSS dedicata al SIMaRRP (2019) e sull’elenco ufficiale delle PEC di AReSS Puglia.
Collegamenti verificati il 17 ottobre 2026.
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