Stelle Rare APS

Chi siamo

Accanto ai bambini,
dentro la complessità.

Siamo un’associazione di promozione sociale al fianco dei bambini medicalmente complessi con malattie rare e genetiche, eleggibili alle cure palliative pediatriche, e delle loro famiglie.

Ogni giorno ci impegniamo a migliorare la qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie, attraverso ascolto attento, vicinanza e assistenza burocratica. Vogliamo che le famiglie non si sentano mai sole.

Il nostro impegno

La nostra missione

La nostra missione è camminare accanto alle famiglie, sostenere i loro passi, celebrare le conquiste e affrontare insieme le sfide quotidiane.

Crediamo che ogni bambino meriti una vita piena di cura, dignità e serenità. Aiutiamo le famiglie a orientarsi tra pratiche, diritti e servizi, e diffondiamo la conoscenza delle cure palliative pediatriche.

Leggi la nostra missione

Noi di Stelle Rare APS siamo nati con un solo, grande obiettivo: accendere luce dove spesso regnano silenzio e difficoltà. La nostra missione è accompagnare i bambini affetti da malattie genetiche rare e complesse, e le loro famiglie, in ogni passo del loro percorso, offrendo supporto concreto, umano e professionale.

Crediamo che ogni bambino, con le sue unicità e fragilità, meriti una vita piena di cura, dignità e serenità. Per questo ci impegniamo a garantire assistenza a 360°, che va dall’accompagnamento emotivo e psicologico al supporto burocratico, aiutando le famiglie a orientarsi tra pratiche sanitarie, diritti e servizi.

Non ci fermiamo qui: vogliamo essere anche una voce di conoscenza e consapevolezza. Attraverso la divulgazione del sapere sulle cure palliative pediatriche, desideriamo sfatare miti, informare correttamente e sensibilizzare la comunità, affinché il diritto dei bambini a ricevere cure di qualità sia riconosciuto e rispettato.

La nostra missione è trasformare la complessità in sostegno reale, l’isolamento in rete, e la fragilità in forza condivisa. Perché ogni stella rara merita di brillare, nonostante le sfide che la vita le pone davanti.

Una comunità che non lascia indietro nessuno.

Quattro valori, un unico impegno

I nostri valori

Accoglienza

Ogni famiglia è al centro del nostro cammino.

Resilienza

Affrontiamo insieme le difficoltà, trasformandole in nuove possibilità.

Comunità

Crediamo nella forza della rete e nella condivisione.

Trasparenza

Operiamo con responsabilità e chiarezza, al servizio delle famiglie.

Le persone di Stelle Rare

I soci fondatori

Hanno dato vita all’associazione con passione e dedizione, unendo competenze e impegno per sostenere i bambini con condizioni mediche complesse e le loro famiglie.

Mariana Bianco

È il cuore guida di Stelle Rare. Con forza, sensibilità e visione, rappresenta l’associazione e conduce ogni progetto verso un obiettivo preciso: essere accanto ai bambini e alle loro famiglie, dando davvero più vita ai giorni.

Arianna Fieschi

Affianca la Presidentessa con energia, ascolto e spirito di squadra. È un punto di riferimento capace di unire le persone, valorizzare le idee e trasformare l’impegno condiviso in nuove opportunità di sostegno.

Maristella Tenerelli

Con precisione e dedizione, custodisce l’organizzazione dell’associazione. Il suo lavoro garantisce continuità, chiarezza e solidità, permettendo a ogni iniziativa di crescere su basi sicure.

Chiara Zotti

Gestisce le risorse di Stelle Rare con trasparenza, responsabilità e grande attenzione. Il suo impegno permette di trasformare ogni contributo ricevuto in progetti concreti, sostegno e speranza per le famiglie.

Francesco Divella

È la voce che apre nuove strade e costruisce relazioni. Attraverso il dialogo con istituzioni, aziende e realtà del territorio, crea legami preziosi e porta sempre più lontano il messaggio e i valori di Stelle Rare.

Ciro Caliandro

È la forza concreta del Direttivo. Con disponibilità, praticità ed entusiasmo, contribuisce all’organizzazione di eventi e progetti, trasformando ogni idea in un’azione capace di fare la differenza.

Fabiana Bianco

Dà forma, colore e voce alle emozioni di Stelle Rare. Attraverso la creatività e la comunicazione social, racconta storie, diffonde consapevolezza e coinvolge la comunità, facendo brillare ogni iniziativa dell’associazione.

Pasquale Bianco

Ha contribuito a dare vita a Stelle Rare, condividendo il desiderio di essere accanto ai bambini e alle loro famiglie. Il suo impegno come socio fondatore si riconosce nei valori che animano l’associazione: accoglienza, solidarietà e comunità, per dare insieme più vita ai giorni.