STELLE RARE
Una rete di cuore per le malattie rare
Accoglienza
make your event visibleogni famiglia è al centro del nostro cammino
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Chi Siamo
Stelle Rare APS
Siamo un’associazione di promozione sociale con sede a Bari, nata per stare accanto ai bambini affetti da malattie genetiche rare e con bisogni medici altamente complessi, comprese le cure palliative pediatriche.
Ogni giorno ci impegniamo a migliorare la qualità della vita dei nostri bambini e delle loro famiglie. Lo facciamo offrendo supporto concreto come: ascolto attento delle singole esigenze, vicinanza sincera e assistenza burocratica, perché sappiamo quanto possa essere complesso districarsi tra pratiche amministrative e percorsi sanitari. Vogliamo che le famiglie non si sentano mai sole di fronte a sfide mediche e organizzative.
Crediamo profondamente che ogni bambino meriti di vivere con dignità, serenità e gioia. Ogni piccolo traguardo raggiunto dai nostri bambini è per noi una grande vittoria, ogni sorriso è la conferma che il nostro impegno ha un senso profondo.
Creiamo spazi di accoglienza e solidarietà, organizziamo iniziative e progetti dedicati, e promuoviamo consapevolezza e inclusione, perché ogni storia merita di essere conosciuta e rispettata.
Ci dedichiamo fortemente alla divulgazione del sapere sulle cure palliative pediatriche, affinché più persone possano comprendere le esigenze dei bambini con malattie complesse e contribuire a un ambiente più empatico e preparato, senza pregiudizi e giudizi.
Siamo convinti che anche nelle situazioni più complesse ci sia sempre spazio per la speranza. La nostra missione è camminare accanto alle famiglie, sostenere i loro passi, celebrare le conquiste e affrontare insieme le sfide quotidiane. In ogni gesto, in ogni progetto, mettiamo il cuore, perché vogliamo che chi ci sceglie senta il calore di una comunità che non lascia indietro nessuno.
I nostri valori
Soci Fondatori
I fondatori di Stelle Rare APS hanno dato vita all’associazione con passione e dedizione, unendo le loro competenze e il loro impegno per sostenere i bambini con condizioni mediche complesse e le loro famiglie.
Grazie a loro l’associazione è nata e continua a crescere.
Mariana Bianco
Stelle Rare APS
Francesco Divella
Stelle Rare APSArianna Fieschi
Stelle Rare APSCiro Caliandro
Stelle Rare APSFabiana Bianco
Stelle Rare APSMaristella Tenerelli
Stelle Rare APSChiara Zotti
Stelle Rare APSPasquale Bianco
Stelle Rare APSConsiglio Direttivo
Il Consiglio Direttivo guida l’associazione nella gestione quotidiana e nell’implementazione dei progetti, assicurando che ogni iniziativa sia coerente con le finalità statutarie e con lo spirito di solidarietà e supporto alle famiglie.
Presidente: Mariana Bianco
Vicepresidente: Arianna Fieschi
Consiglieri: Fabiana Bianco, Ciro Caliandro, Francesco Divella
Tesoriere: Chiara Zotti
Segretario: Maristella Tenerelli
Mission
Noi di Stelle Rare APS siamo nati con un solo, grande obiettivo: accendere luce dove spesso regnano silenzio e difficoltà. La nostra missione è accompagnare i bambini affetti da malattie genetiche rare e complesse, e le loro famiglie, in ogni passo del loro percorso, offrendo supporto concreto, umano e professionale.
Crediamo che ogni bambino, con le sue unicità e fragilità, meriti una vita piena di cura, dignità e serenità. Per questo ci impegniamo a garantire assistenza a 360°, che va dall’accompagnamento emotivo e psicologico al supporto burocratico, aiutando le famiglie a orientarsi tra pratiche sanitarie, diritti e servizi.
Non ci fermiamo qui: vogliamo essere anche una voce di conoscenza e consapevolezza. Attraverso la divulgazione del sapere sulle cure palliative pediatriche, desideriamo sfatare miti, informare correttamente e sensibilizzare la comunità, affinché il diritto dei bambini a ricevere cure di qualità sia riconosciuto e rispettato.
La nostra missione è, in sintesi, trasformare la complessità in sostegno reale, l’isolamento in rete, e la fragilità in forza condivisa. Perché ogni stella rara merita di brillare, nonostante le sfide che la vita le pone davanti.
